The story of Elly (on going)

Eleonora, anni 30 e una testarda voglia di vivere. Una vita diversa, rara, per la scienza unica. Una vita difficile, dove Eleonora ha scelto di trasformare in opportunità, in cui la lentezza di passi stanchi le ha permesso di cogliere i particolari, di accogliere la meraviglia delle piccole cose. Ed è dai particolari che bisogna partire se si pensa alla sua storia clinica, perchè nulla in lei segue il filo di ciò che può esser definito certo, conosciuto e incontrovertibile. Una cartella clinica complessa, che pesa e riporta in calce le diagnosi di Angioedema Ereditario e Sindrome di Ehlers Danlos. Una cartella clinica che negli anni si riempie e si complica, a volte persino si contraddice. Comorbidità che esistono e coesistono, sindromi minori. Malattie e Rarità a cui Eleonora si ribella, che lotta instancabilmente, a cui non accetta di piegarsi e che sceglie di mostrare al mondo perchè mostrarsi al mondo è vivere per lei. Un mondo che spesso l’ha tradita, isolata, umiliata ma a cui lei non smette di credere. Scrive Eleonora, da anni ormai, una vita semplice la sua ma che trabocca di amore, e un credo forte, inscalfibile, a volte severo ma sincero. Animata dal desiderio di donare al mondo occhi nuovi, e spinta dalla convinzione che è diritto e dovere di ciascun essere umano esistere apre le porte del suo mondo, sceglie di mostrare il lato intimo e vero del suo vivere con la sola speranza di abbattere quel muro di silenzio e paura che allontana e divide il mondo da chi diverso. (testo a cura di Eleonora Caputo).